Entrevista Oscar y Sandra

Published on abril 4th, 2014 | by Redacción Las Cuencas

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“Cada niño con autismo, con sus capacidades y sus dificultades, tiene derecho a aprender y avanzar como los demás niños”

Estimado lector, te solicito encarecidamente que leas este reportaje con la mente abierta, que no la cierres en ningún momento y solamente una vez leída compartas con tus hijos, nietos y amigos, lo que éstas tres madres coraje te van a relatar. Tres puntos distintos de la geografía asturiana, La Felguera, Oviedo y Gijón. Tres madres, Sandra Blanco, Beatriz Méndez y Marta Patiño. Tres vivencias del mundo del TEA (Trastorno de Espectro Autista).
Los protagonistas de sus historias: Óscar, Pelayo y Helena. 

Oscar y Sandra

Sandra y Óscar. Redacción

ÓSCAR Y SANDRA

“No existe la integración cómo tal. En los colegios ordinarios faltan recursos y aulas
específicas para desarrollar
su potencial al máximo”

Descríbeme vuestra fotografía…

Es una de las fotografías más significativas que tengo junto a mí hijo Óscar. El fotógrafo Rodrigo Vallina, que nos conoce perfectamente, sabía muy bien lo que hacía cuando disparó su cámara, con nuestras camisetas azules, en la celebración del día mundial de concienciación del autismo, en el club de regatas de Gijón, con Plataforma TEA ASTURIAS captando ese momento. Lejos de lo que se puede ver en ella desde fuera, detrás hay mucho trabajo; casi tres años, para que Óscar reconociese dónde estaba mí nariz, así como la suya propia, fijando su mirada justo donde el dedo señala. Sabiendo el significado de lo que se le pedía en ese momento. Mucha fuerza sujetándole la mano, derribando uno de los mitos del autismo, porque todo es posible… Dame las herramientas necesarias, enséñame de que manera puedo aprender y así será.

Sandra, tu hijo Óscar, tiene TEA (Trastorno de Espectro Autista)… Cuéntame cómo ha sido vuestro largo recorrido.

Cada caso es único. Óscar comenzó a presentar problemas, en la parte motórica, a los 13 meses de edad. Todo lo que había adquirido, como es normal en el desarrollo de un niño, comenzó a perderse. Y cuando pensábamos que todo había terminado ahí, comenzaron a aparecer los rasgos del TEA. En su caso, tenía un apego inusual a determinados objetos, no atendía a su nombre, el contacto visual era inexistente, no se relacionaba con normalidad con los niños, mucha pasividad en todo, sus juegos eran mecánicos y muy repetitivos, saltaba sin parar, no sabía el significado de nada, no atendía a órdenes, no reconocía objetos, imitación cero… Alertamos a su pediatra Maximino, que enseguida derivó a Óscar a todos los especialistas, a los que Óscar acudió y que hoy en día siguen llevando su caso. Ha sido duro. Al principio te encuentras con el desconocimiento de lo que es el TEA, hace 11 años no había tanta información cómo hay ahora. El término usado era TGD, un cajón de sastre dónde los niños con éste tipo perfil terminaban. Agradezco enormemente que desaparezca el término y hablemos de TEA, todos afectados de distinta manera, pero todos con ese gran gigante que es el autismo. Mi hijo se llama Óscar, es alto, moreno, risueño, le encantan los mimos, no rechaza a las personas, no se curará con ninguna pastilla milagrosa porque no está enfermo, no vive aislado, está muy presente durante todas las horas del día, de momento no habla, pero se comunica con sistemas de comunicación alternativa… ¡¡Ah!! y también tiene TEA; no es el niño autista, hay una gran diferencia entre tener y ser. Así que, la primera gran lección, sería esa. Usar de manera adecuada siempre, la palabra autismo. Concienciando e informando a la sociedad en que consiste el síndrome. No a las etiquetas.

Dime Sandra, ¿qué tipo de educación recibe Óscar?

 A la hora de escolarizar a Óscar, nosotros llevábamos ya cuatro años trabajando intensamente con él, con fisioterapeutas y psicólogos. Escoger centro educativo, no fue ningún problema, ya que nosotros apostábamos por la integración para que Óscar en su etapa de infantil estuviese lo más socializado posible con sus compañeros. Apostamos por el Colegio de La Salle de La Felguera. Recibió todo tipo de apoyos. Cuando llegó el momento, comenzó con la escolarización combinada, horas en el colegio de educación especial y horas en el colegio ordinario. Hasta que llegó el momento y decidimos lo que era mejor para Óscar, porque no existe la integración cómo tal. Faltan recursos y aulas específicas dentro de los colegios ordinarios donde ellos puedan estar y desarrollar su potencial al máximo, en todas las parcelas que el TEA se empeña en borrar. Apuesto por el equipo del CPEE Juan Luis Iglesias Prada y por la gran labor que desempeñan. Para mí es un privilegio que mí hijo pueda contar con profesionales especializados que puedan abordar su caso. Pero también he de decir que por parte de la administración falta personal que pueda formar a los profesionales en autismo cómo mi hijo se merece, aplicando todos los recursos y herramientas que a día de hoy existen, que son muchas e innovadoras. Lucharé por ello, y le daré a mí hijo lo que se merece. Para mí es un orgullo tener un hijo con TEA, le admiro por romper barreras y le doy las gracias por abrirme las puertas al mundo fascinante del azul.

 Sandra, si te digo “Equitación Positiva”…

La Asociación Equitación Positiva es una entidad sin ánimo de lucro que presta un servicio exclusivo, puesto que ninguna entidad trabaja la Equitación Terapéutica con el mismo rigor y profesionalidad, que se traduce en un incremento del número de usuarios que cada año solicitan el servicio. A pesar de ser un recurso conocido y valorado desde las administraciones públicas, en la actualidad solamente el Ayuntamiento de Oviedo apoya esta iniciativa que atiende a personas que acuden a ellos desde muchos los concejos asturianos. Desde la Asociación queremos seguir manteniendo que sea un recurso accesible para todas las familias que nos demanden atención en lo que a coste se refiere. Esto supone conseguir financiación suficiente para poder cumplir el presupuesto y está siendo algo muy costoso en estos momentos. Cómo socios y usuarios me parece lamentable que profesionales de este calibre se encuentren en semejante situación. Profesionales que trabajan con el corazón, que se desviven, en el caso de Oscar, de que cada vez que se monta en un caballo, devore por momentos al TEA. Consiguiendo ese reto en cada una de las sesiones que realiza, eso para las familias es impagable. Apoyo y apuesto por las asociaciones que imparten cualquier tipo de terapia beneficiosa para cualquier persona con discapacidad, sin lucrarse con las familias. Eso es Equitación Positiva.

Beatriz y Pelayo

Pelayo participando en la actividad de Olas sin Fronteras. Redacción

PELAYO Y BEATRIZ

“Cada niño con autismo, con sus capacidades y sus dificultades, tiene derecho a aprender y
avanzar como los demás niños”

 

Beatriz, mamá de Pelayo… descríbeme vuestra fotografía.

La superación de un reto tanto para Pelayo como para nosotros, sus padres, que en muchas ocasiones sin pretenderlo les ponemos trabas por el miedo a que no se adapten a situaciones nuevas en entornos desconocidos y personas ajenas a ellos, por sus problemas comunicativos y sociales. Desde la asociación sin ánimo de lucro, ‘Olas sin Barreras’, nos dieron la oportunidad este verano de que los niños con autismo y sus hermanos participasen en una actividad deportiva como el surf pero adaptada a nuestras características, donde Pela y sus amigos han disfrutado mucho y donde hemos comprobado que la intervención que se está llevando a cabo con ellos está dando sus frutos. También es una forma de derribar mitos tan absurdos como el que “las personas con autismo no tienen sentimientos”, ¿quién puede afirmar esto después de ver esta foto en la que se ve a un niño contento y feliz?

¿Cómo recuerdas el momento en que recibiste la noticia de que tu hijo Pelayo tenía autismo?

Fueron los días más difíciles de mi vida y de la de toda mi familia, tan sólo con recordarlos hace que se me estremezca la piel. El día que mi hijo cumplía 2 años el destino quiso hacernos este regalo, después de pasar revisión con su pediatra y comentarle algunos comportamientos extraños (que venía observando en mi hijo) como eran carreras durante hora y media sin descanso, falta total de lenguaje, mirar de reojo todas las líneas que quedaban a la altura de sus ojos, y que este me dijera que cada niño tenía su ritmo de desarrollo, un sexto sentido me hizo buscar en internet una respuesta para estos comportamientos. Allí encontré un cuestionario llamado MCHAT (que estamos reclamando en las consultas para mejorar la detección precoz del autismo en niños y que se nos ha negado bajo el pretexto del daño a los falsos positivos, cuando por toda la comunidad médica se sabe que la estimulación a edades tempranas es de vital importancia para el desarrollo de habilidades en las personas con TEA) y que no me llevó más de dos minutos rellenarlo para que en la pantalla saliera que mi hijo cumplía 7 ítems importantes para un diagnóstico de TEA.

A partir de ahí, vinieron noches en vela buscando información, leyendo acerca del trastorno, y afianzándome cada vez más en que aquello era la realidad que iba a convivir con nosotros toda la vida. Después de ahí, un peregrinaje de pruebas médicas que no indicaban nada anormal en nuestro hijo hasta poder llegar a la Atención Temprana donde nos encontramos con una gran profesional que nos fue orientando en cómo entendernos con nuestro hijo y nos fue marcando las directrices para trabajar con el también en casa. Una vez que aprendimos a comunicarnos con él y le pudimos dar herramientas para que el pudiera hacerlo como son los pictogramas y las agendas de comunicación y anticipación, empezó una larga carrera que no tiene meta final, sino que son pequeñas etapas que vamos ganando poco a poco y que llevan mucho esfuerzo por parte de nuestro pequeño.

Aún siguen resultando molestas frases que oímos sobre nuestro hijo tales como “pues no lo parece, es tan guapo”, ya que los personas con TEA no son reconocibles por su aspecto físico y en ocasiones este trastorno es conocido como el Síndrome Invisible.

Beatriz, ¿cómo valorarías la situación educativa en lo que concierne a tu hijo?

Nosotros optamos desde un principio y en consenso con el Equipo de Orientación Específica de TEA que la opción educativa que mejor se adaptaba en ese momento a Pelayo era acudir en Modalidad Combinada con el Centro Específico de Latores y el CEI Santo Ángel de la Guarda. Nuestro hijo en ese momento carecía de lenguaje, no presentaba control de esfínteres y tenía un alto índice de hiperactividad y falta de regulación de los tiempos de atención, por lo que apostamos por un trabajo individualizado en el que se potenciaían aspectos tales como la comunicación, la autonomía, la autoestima en un aula TEA con una ratio pequeña de alumnos de similares características dentro de la heterogeneidad del alumnado de un Centro de estas características como era Latores con amplia experiencia en autismo, y donde sabíamos que iban a emplearse las herramientas comunicativas esenciales para tratar de sacar el máximo potencial del niño, dentro de un entorno muy estructurado y donde la anticipación y las rutinas están presenten en el día a día, y en  la comunicación familia-centros educativos iba a ser fluida y en ambos sentidos. Al Santo Ángel le hemos dejado la parte social de la educación de Pelayo, allí es donde se trata de que comparta espacios y vivencias con otros niños, que trate de imitar comportamientos sociales aunque la imitación aún es algo que le cuesta mucho a nuestro hijo.

Seguimos apostando de momento por este modelo de escolarización aunque sabemos que no es el ideal, actualmente en Asturias estamos a la cola educativa en cuanto al tema inclusivo, no quiero decir con esto que no funcione en muchos casos, pero para otros como el nuestro es una utopía.

Y por último, Beatriz: ¿Crees que las necesidades del colectivo están cubiertas en Asturias?

Desde luego que no, falta mucho por hacer a favor de las personas con autismo. Por eso un grupo que ya engloba más de 100 familias nos hemos unido en la Plataforma TEA Asturias, porque aunque tenemos dos asociaciones en nuestra región de autismo que trabajan todo lo relacionado en cuanto a intervención y formación a las familias, notamos que faltaban algunos ámbitos que quedaban descubiertos como era el educativo, el acogimiento familiar… Queremos que el futuro de nuestros hijos, su grado de autonomía y su calidad de vida, dependa de una atención educativa centrada en su persona, que implique la participación y coordinación de docentes-profesionales-familia, así como de los medios materiales y humanos que precise. Porque cada niño con autismo, con sus capacidades y sus dificultades, tiene derecho a aprender y avanzar como el resto de los niños.

Marta y Helena

Helena con dos señoras durante las fiesta de Santa Marina. Redacción

HELENA Y MARTA

“Somos diferentes, pero somos tan valiosos como cualquiera, sólo necesitamos más y
diferentes apoyos que la mayoría”

Marta Patiño, mamá de Helena, descríbeme tu fotografía.

Esta imagen es del verano 2013, Helena tenía en ese momento 4 años. Los niños con autismo tienen graves dificultades para generalizar aprendizajes, las experiencias de vida juegan un papel fundamental en la adquisición de conceptos y situaciones, por eso al final de curso ideamos un plan de vacaciones intensivo de forma que ella pudiese vivir muchas cosas en diferentes contextos.

Un día camino ya de regreso a casa, vi un grupo de gente celebrando la fiesta de verano en honor a Santa Marina en un pueblo cercano al nuestro, decidí estacionarme y hacer un breve recorrido con mi nena. Soy una persona muy extrovertida así que no temo hacerme hueco donde coincida, así fue, nos acercamos a estas dos señoras y de inmediato Helena se situó en medio de ellas e hizo el gesto de besar a una de ellas, tal y como lo captura la imagen, las personas con autismo tienen grandes dificultades en la socialización pues no comprenden la mayoría de nuestros códigos de conducta, mientras tomaba la foto, y aún después, no pude evitar tener esa mezcla de sensaciones que tan habitual es en las madres de los niños con autismo, alegría y temor, en esta ocasión eran dos dulces ancianitas en la fiesta de un pueblo quienes cobijaron a mi pequeña bajo la mirada atenta de su madre, pero sin que nadie pueda evitarlo esta situación también podría presentarse con dos personas que albergasen alguna mala intención, ella no se daría cuenta, su ingenuidad sólo le permitiría sentir el deseo de dar un beso y nada más. Si esa persona a quien iba dirigido el beso quisiese engañarla podría hacerlo, las personas con autismo tienen dificultad para conocer las intenciones de los demás y leer las señales que la mayoría de nosotros percibimos instintivamente. Es una foto que me agrada y, al mismo tiempo, dispara todas las alarmas que como madre tengo siempre a flor de piel en cuanto a su futuro. Nunca podré conocer ni estar filtrando a las personas que se le acerquen. Ella, como muchos como ella, es más vulnerables que todos nosotros.

Marta, cuéntame un poco más sobre vuestro recorrido.

Yo nací aquí y viví casi toda mi vida en el extranjero. Mi hija, así como su padre, tienen la nacionalidad española por sangre más no por nacimiento. Nosotras vivíamos en un hermoso lugar bañado de sol en una provincia del sur de México. Helena fue una niña ideal desde el minuto uno: protestaba si la comida no estaba a su hora o a la temperatura que era más de su agrado pero nada extraordinario, cumplía a la perfección los ítems de desarrollo, las revisiones pediátricas, dormía, comía y reía, era absolutamente feliz.

Sobre los dos años notamos que las palabras que a sus tempranos 8 meses había empezado a decir no volvían, decía una, la repetía unos meses y luego desaparecía, así sucedió con varias palabras, a los dos años la llevé a una psicóloga infantil para que la evaluara.

Esta persona me dijo que mi hija no tenía ningún problema sólo que probablemente era una niña muy “inteligente” y que ya hablaría cuando entrase al colegio. Helena no señalaba ni pedía brazos a la manera habitual que hacen los otros niños, yo había notado ciertas cosas pero pensaba que eran rarezas, por ejemplo: jamás metía la mano en la comida. Sin embargo, cogía el tenedor con una habilidad asombrosa y empuñaba la comida, le gustaba “leer” desde que tenía meses, jugar con juguetes que simulaban instrumentos musicales… A veces movía sus manos simulando un “aleteo” y yo creía que copiaba a los muñecos de sus caricaturas favoritas.

Cuando Helena empezó el colegio, la evaluó una psicóloga, me dijo lo mismo que me había dicho la anterior y fue admitida en Primero de Infantil en un colegio ordinario. Asistió cinco semanas, y durante las cinco no consiguieron que Helena se sentase con el resto de sus compañeros y dejase de ambular sola por aula buscando algo que no se le había perdido. Todos los días iba a buscarla y observaba cómo su comportamiento era distinto al de los otros niños, un día mi hermana (madre de dos hijos) me nombró la palabra autismo, la descarté inmediatamente, sin embargo, se lo comenté a la maestra ese día cuando la fui a buscar, ella lo descartó completamente, pero me dijo que algo si sucedía con ella, eso fue suficiente para mí.

 Ese día llegué a casa y me volqué en internet después de llamar a mi pediatra, a la Terapeuta de Juego que nos había dado Estimulación Temprana, a la maestra de natación y a la de ballet, todos habían notado que Helena era diferente pero ni la más mínima sospecha que esa diferencia pudiera llamarse autismo. Helena se amoldaba a todo y siempre sabía encontrar disfrute y gozo en cualquier actividad que hiciese, al menos hasta ese momento.

Menos de dos semanas después de haber estado anclada al teléfono e internet durante tres días llegábamos a Asturias y, justo al mes, Helena entraba en el Colegio de Educación Especial Castiello de Bernueces. Hicimos una búsqueda exhaustiva de opciones de intervención y educación tanto en México como en Estados Unidos y España para decidirnos a venir nosotras aquí, el único condicionante fue elegir el mejor lugar para ella, y casi dos años y medio después reafirmo que eso es justamente lo que conseguimos y tenemos.

Marta, ¿si te digo qué eres libre para elegir lo mejor para tu hija en este momento?

Su colegio. Helena fue evaluada por al menos 20 profesionales, incluyendo los mejores de España en el ramo de la Neurología y Psiquiatría. Es devastador asumir un diagnóstico sin comprender el alcance y la magnitud del mismo. Yo siempre digo que ella es diferente incluso entre los diferentes, eso no significa que esté mejor o peor que nadie, simplemente quiere decir que esto es un trastorno y no hay cuadros exactamente iguales.

En el Colegio de Educación Especial Castiello de Bernueces no miran el diagnóstico de la persona, miran sus capacidades e identifican las debilidades, y ahí es cuando se abocan a trabajar, eso es lo importante, porque el diagnóstico no es una radiografía del individuo, y cuando conoces a una persona con autismo, has conocido eso: una persona. Somos diferentes pero somos tan valiosos como cualquiera, sólo necesitamos más y diferentes apoyos que la mayoría, pero no debemos limitar el desarrollo de nadie, tanto menos de un niño.

Así que eso, mi hija en este momento tiene la suerte y el privilegio de formar parte de un centro que al margen de recortes, política y dificultades sociales mira por encima de todo por los alumnos que tiene bajo su techo. Son muchos y cada día más los que se acercan conociendo la calidad de la enseñanza que ahí se imparte, y yo me siento muy orgullosa de formar parte de esa comunidad, ayudando en lo que puedo desde la Asociación de Padres y Madres.

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3 Responses to “Cada niño con autismo, con sus capacidades y sus dificultades, tiene derecho a aprender y avanzar como los demás niños”

  1. Sandra says:

    Hola, soy Sandra. Agradecer la visibilidad que desde el periódico habeís realizado, coincidiendo con el día mundial de concienciación del Autismo, 2 de Abril. Repartir 300 ejemplares, en el cierre de las jornadas de Plataforma TEA Asturias, en el maratón de zumba, ha sido un éxito total. Ver las caras de muchos amigos, que estaban allí presentes, al abrir el periódico y vernos…no tiene precio.
    El obtivo personal que tenía, al realizar la entrevista, era sin duda, ayudar a muchos padres que se encuentran en el punto de salida, del TEA. Cuando sus hij@s, son muy pequeños, y ven que algo pasa, y no se atreven, o piensan que todo pasará cuando crezcan. Espero que haya servido para dar visibilidad.

    Un saludo.

    Sandra.

  2. Marta says:

    Conoce el Autismo. Las personas con Autismo son “diferentes” pero esa diferencia no supone algo malo ni dañino, tu ignorancia si puede hacerles a ellos mucho daño y a sus familias. Nosotros no pedimos tener un hijo con Autismo, nos tocó como podría haberle tocado a cualquiera, sólo que nos tocó a nosotros. Acércate y conócenos, te cambiará la vida. Muchas gracias a tod@s.

  3. Ana says:

    Gracias por la sensibilidad y el respeto. He leído pocos reportajes sobre el TEA tan bien escritos.

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